歩行時のふらつきが悪化し始めたのは、正確にはいつ頃だったのだろうか。気づいたときには、すでに手すりにつかまらなければ階段を上り下りできないほど、体のバランスを保つことが難しくなっていた。40代半ば頃のことだ。
もともと、長時間立ち続けたり、細い道を歩いたりするのは苦手だった。ただ、日常生活では、それほど気にならなかった。それ以外に、歩いたり走ったりすることに特段の問題はなかったからだ。今思い返せば、ぼくは歩くことも走ることも好きだったと思う。
学生時代は陸上クラブで、一人で短距離走を走っていた。また、30歳を少し過ぎた頃には、初めて挑戦した5キロ走を、一人で完走したこともあった。
なぜふらつくのか。どうすれば、バランスを保って歩けるようになるのか。頭の中は、そのことでいっぱいだった。
見えなくなった今も、以前好きだったウォーキングやジョギングを、伴走者と一緒に楽しみたい。けれども、ふらついて思うようにいかない。少し歩くだけで、疲れ切ってしまうのだ。
脊髄小脳変性
そんなことで悩んでいたとき、何げなくインターネットのニュースを読んでいたら、「脊髄小脳変性症」という言葉が目に留まった。記事を読む限りでは、その症状は今の自分の状態によく似ているように思えた。
もしや、自分も？
気になって、改めて調べてみた。
難病情報センターの解説によると、脊髄小脳変性症は、歩行時のふらつきや手の震え、ろれつの回りにくさなどが現れる神経の病気の総称だという。体を動かすことはできても、思いどおりに動かすことが難しくなる「運動失調」が主な症状で、小脳や、病気によっては脊髄にも関わるという。
参考：難病情報センター「脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く）（指定難病18）」
(https://www.nanbyou.or.jp/entry/4879?utm_source=chatgpt.com)
ぼくには手の震えはない。しかし、歩行時のふらつきや、ろれつの回りにくさがある。足を動かすことはできるのに、うまく歩けないことも気になった。
病院で調べてもらおう。そう思い、脊髄小脳変性症について詳しく相談できる、自宅から近い病院を探した。
すると、萩山駅の近くに「国立精神・神経医療研究センター病院」があることが分かった。早速予約を取り、受診することにした。初診日は2025年12月1日（月）だった。最初の受診から、もうすぐ1年になる。
この間にさまざまな検査を受け、今回、2026年11月10日の診察で、これまでの検査結果について説明を受けた。その経過を書き留めておこうと思う。
この約1年間に受けたのは、問診や手足の反応を調べる診察、血液検査、脳のMRI検査、手足に電気刺激を与えて反応を見る検査、そして髄液検査だった。
初診では、まず問診票に現在の症状を記入した。その後、医師がさまざまな器具を使って手足に刺激を与え、反応を調べた。その結果、足の反応が鈍いと指摘され、さらに詳しい検査を受けることになった。次回の予約を取り、血液検査を済ませて、この日の診察は終了した。
次の受診時に、医師から血液検査の結果について説明を受けた。「1点だけ気になることがある」という。それは、葉酸の値が正常範囲よりもやや低いことだった。
そこで、まずは薬を飲んで葉酸の値を正常範囲に戻してみることになった。約半年間服薬した後、再び血液検査を受け、併せて脳のMRI検査も受けた。
葉酸の値は正常範囲に戻り、それまでに受けた検査でも、ふらつきの原因につながる異常は見つからなかった。しかし、ふらつきは依然として変わらない。
医師からは、ほかの検査もしてみようと提案された。髄液を採取して調べる検査で、入院が必要だという。
検査入院と聞けば、泊まりがけの検査を思い浮かべる。けれども、詳しく説明を受けると、必ずしも宿泊が必要なわけではなく、日帰りでも可能とのことだった。
泊まりがけの入院となると、少しやっかいだ。ぼくにはコミュニケーションなどの支援が必要で、支援者を手配しなければならない。病院側にも、支援者が付き添うことについて理解してもらう必要があった。
そこで、日帰りの検査入院を選ぶことにした。日程を調整した結果、10月8日の午前9時から午後3時までと決まった。
髄液を採取するためには、腰に針を刺す。それが結構痛いらしいという話を、以前聞いたことがあった。
検査入院
検査当日は、気持ちのよい秋晴れだった。病院で受付を済ませた後は、車椅子に乗って移動した。
車椅子を押してもらうのは気持ちがよいな、と思ったのは、一時的に乗ったからなのだろうか。それにしても、自分の足で歩くより、なんと楽なことか。
この日は、髄液検査のほかに、再び脳のMRI検査も受けた。その後、入院病棟へ移動した。髄液検査は午後からだったので、午前中は少しリラックスして過ごすことができた。
昼食には病院食が出た。相変わらず、塩分控えめの薄味だ。でも、ぼくはこれをまずいとは思わない。何を食べてもおいしい！
いよいよ検査の時間になり、検査室へ移動した。車椅子からベッドに移り、スタッフの説明を受けた。
まず、ベッドに横向きになり、膝を抱えるようにして背中を丸め、腰を突き出す姿勢を取る。そして、針を刺すときには、腕をとんとんとたたいて合図をしてくれるという。最初に麻酔の注射をし、その後、髄液を採取するための針を刺すとのことだった。
説明されたとおりの姿勢を取り、待った。すると、腕をとんとんとたたかれたかと思うと、すぐに、ちくりと針が刺さった。痛いというより、驚いて、思わずびくっとしてしまった。
針を刺す前に合図をしてくれるのは、聞こえないぼくへの合理的配慮なのだろう。しかし、「とんとん、ちくっ」では、心の準備をする余裕がない。あらかじめ針を刺すタイミングを説明してもらい、合図の後にも少し間を置いてもらえれば、気持ちを整えやすかったかもしれない。 針がうまく入らなかったのか、同じような処置を3回ほど繰り返した。話には聞いていたが、麻酔をしていても、確かに痛かった。
検査結果の説明を聞く
そして11月10日、いよいよ検査結果を聞く日になった。
医師によると、髄液検査では炎症がないかを調べたかったが、問題は見つからなかったという。
それでも、ふらつきがあることは確かだ。しかも、この10年から15年ほどの間に進行している。何が原因なのか、突き止めたい。
医師からは、葉酸の薬を続けながら、次回の診察で、次の段階となる遺伝子検査について相談しようという話があった。
原因を突き止めるには、まだ時間がかかりそうだ。
